Bernadete Melo, da FPS, transforma experiência em inovação com o Clarifibra

Plataforma digital em desenvolvimento reúne tecnologia, educação em saúde e diferentes áreas do conhecimento para apoiar adolescentes e jovens adultos no acompanhamento da fibrose cística.

O Clarifibra é uma plataforma digital em desenvolvimento voltada ao acompanhamento de adolescentes e jovens adultos com fibrose cística, especialmente durante a transição da infância para a vida adulta.

O projeto foi idealizado por Bernadete Melo, supervisora EaD da FPS e estudante do MBA Executivo em Gestão da Saúde FPS/IMIP, a partir da experiência com a filha, Clarisse, que enfrentou a doença. A iniciativa reúne tecnologia, educação em saúde e diferentes áreas do conhecimento para desenvolver uma plataforma voltada, inicialmente, a pacientes com fibrose cística entre 13 e 26 anos.

A história começou antes mesmo de o Clarifibra existir.

Clarisse nasceu em 1990 e conviveu durante anos com sintomas inicialmente associados a outras condições. O diagnóstico de fibrose cística veio aos 17 anos, após um longo percurso marcado por pneumonias recorrentes e investigações médicas.

Mesmo diante dos desafios, Clari, como é carinhosamente chamada, buscou construir sua trajetória acadêmica e pessoal. É nossa egressa de Fisioterapia, da turma 2014.2 e para Bernadete, conhecer a instituição pelo olhar da filha e, depois, vivenciá-la como profissional permitiu reconhecer na prática uma proposta de educação com a qual já se identificava.

Após atuar na área comercial, Bernadete passou a integrar a equipe de Educação a Distância (EAD). A convivência com profissionais de diferentes áreas e a busca por qualificação contribuíram para uma nova etapa de sua trajetória. E foi durante o MBA Executivo em Gestão da Saúde FPS/IMIP que a ideia do Clarifibra começou a ganhar forma.

As aulas e as discussões com profissionais da saúde despertaram novas perguntas. A partir da experiência que viveu, ela começou a pensar em como a tecnologia poderia contribuir para o acompanhamento de pacientes que enfrentam uma rotina intensa de tratamentos.

“Eu queria viver um luto produtivo”, conta Berna.

A partir dessa ideia, começou a desenhar no papel o que poderia ser uma ferramenta capaz de acompanhar aspectos da rotina do paciente. Conversou com médicos, fisioterapeutas e outros profissionais para entender se aquela proposta poderia, de fato, se transformar em uma solução.

Um dos pontos que chamou sua atenção foi a possibilidade de acompanhar informações como a saturação do paciente antes e depois da fisioterapia. A experiência vivida com Clara ajudou a mostrar a importância que esses dados poderiam ter para quem realiza o tratamento diariamente.

Clarifibra

O público escolhido para o primeiro momento do Clarifibra está relacionado a uma fase de importantes mudanças: a transição entre a infância, a adolescência e a vida adulta. É também um período em que o paciente passa a assumir maior autonomia sobre o próprio tratamento.

A plataforma foi pensada para acompanhar a realidade desse público, utilizando o celular como uma ferramenta presente na rotina. Entre os recursos previstos estão a gamificação e o registro de informações relacionadas ao tratamento, como a realização de fisioterapia e dados de saturação.

Outro aspecto da proposta é a autonomia sobre os dados. O paciente poderá decidir se deseja compartilhar suas informações com profissionais de saúde, utilizando recursos disponíveis na própria plataforma. A proposta é aproximar a tecnologia da rotina desses pacientes, considerando as demandas acadêmicas, profissionais e pessoais que fazem parte dessa fase da vida.

O desenvolvimento do Clarifibra também reflete a integração entre diferentes áreas do conhecimento

A ideia saiu do papel com o apoio da sua equipe de EaD da FPS e envolveu profissionais de tecnologia, design instrucional e saúde. Entre os colaboradores estão Arthur, Priscila e Renato, além de profissionais que contribuíram para a construção e validação da proposta. Médicos, fisioterapeutas e nutricionistas também participaram do processo, contribuindo para a análise da plataforma e para a definição de aspectos relacionados ao acompanhamento dos pacientes.

Antes de avançar para as próximas etapas, o Clarifibra passou por testes de usabilidade com profissionais de diferentes áreas. A avaliação buscou compreender se a ferramenta fazia sentido, se era fácil de navegar e quais pontos poderiam ser aprimorados. As contribuições foram incorporadas ao projeto, que segue em processo de desenvolvimento e validação.

Conheça mais sobre o Clarifibra aqui.

Próximos passos

A próxima etapa do Clarifibra envolve aproximar a plataforma de quem está no centro da iniciativa: os pacientes. A proposta é testar a solução em ambiente hospitalar e ouvir tanto os pacientes quanto os profissionais de saúde que poderão ter acesso às informações compartilhadas por eles.

Para Bernadete Melo, levar o Clarifibra ao ambiente do IMIP também representa uma forma de conectar inovação, formação e legado. O complexo hospitalar faz parte da história do tratamento de Clarisse e também do percurso que deu origem ao projeto.

A longo prazo, a proposta é adaptar a plataforma para outras doenças respiratórias crônicas, como asma, bronquiectasias e DPOC.

Para Berna, o Clarifibra representa uma forma de continuar uma história.

Clarisse viveu parte importante de sua trajetória acadêmica na FPS. Ela se formou e construiu relações que permaneceram ao longo de sua vida. Para a mãe, transformar essa experiência em algo que possa contribuir com outros pacientes é também uma maneira de manter vivo aquilo que a filha acreditava e queria realizar.

“Eu não posso mais fazer nada por minha filha, mas posso fazer uma infinidade de coisas para as pessoas que estão nessa caminhada e por aqueles que ainda serão diagnosticados.”

Na FPS, essa história ganha novos caminhos ao transformar uma experiência vivida em conhecimento, inovação e uma proposta que busca contribuir para a trajetória de outros pacientes com fibrose cística.

No dia 24 de outubro de 2026, Bernadete Melo dará mais um passo nessa história ao apresentar o Clarifibra como trabalho de conclusão do MBA Executivo em Gestão da Saúde FPS/IMIP. E, por aqui, a torcida é imensa para ver essa ideia ganhar ainda mais caminhos.