Dia Mundial das Doenças Raras

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes. O Dia Mundial das Doenças Raras é uma data oficial da campanha de sensibilização para as doenças raras que acontece no último dia de fevereiro de cada ano. As comemorações acontecem desde 2008 com o objetivo de promover a reflexão do público em geral e os tomadores de decisão sobre o impacto desses agravos na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.

CENTRO DE DOENÇAS RARAS NO IMIP

O IMIP é um dos centros de referência para diagnóstico e acompanhamento de doenças raras. Para isso, contamos com equipe interprofissional especializada. Dentro do escolpo das doenças raras, temos o Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo (CETREIM), referência nacional para pacientes com doenças metabólicas hereditárias consideradas raras. São doenças como mucopolissacaridoses, doença de Gaucher, doença de Fabry, doença de Pompe, glicogenoses, aminoacidopatias, entre outras.

Indicação de vídeo:

· Viver é Raro (globoplay): série documental que mostra como pessoas com doenças raras são capazes de alcançar seus sonhos e viver uma vida feliz, como qualquer outra pessoa.